星野真里、先天性ミオパチーの長女が昼間も人工呼吸器を…夫婦で違う考え方「受け入れに夫婦で差」

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 俳優の星野真里が19日、NHK「あさイチ」に出演。長女が筋肉が弱くなる先天性ミオパチーという難病を抱えているが、夫と、娘への対応での温度差を感じたエピソードを紹介した。

 この日は「うちの家族には障害がありまして。」というテーマで、障害者の子を持つ親や、きょうだい児らの本音を聞いた。

 星野は長女が障害を持っているが、夫との温度差を感じることはあるか?と聞かれ「若干、ありますよね」と切り出した。

 「娘は去年まで夜だけ人工呼吸器をつけていたが、日中も息苦しさを感じるようになったので、日中もつけたいと言い始めて。その受け入れに夫婦で差があった」という。

 夫は「顔周りに何も無い状態でいてほしい。その方が身軽なので遊びにも行きやすいし」と日中の人工呼吸器には少し否定的だったという。そのため「本当にそれが必要なのか?と聞いてしまう時間が長くて」と振り返り「その時間は本人にとっては息苦しいのを我慢しないといけないから、(星野は)なんとかつけてあげたいっていう…。両方の気持ちのバランスを取るのが夫婦でも違うなって感じます」と、夫婦で人工呼吸器についての考え方が違ったという。

 結果、昼間も人工呼吸器をつけることになったが「人工呼吸器をつけたからこそ、体の成長が著しく、身長、体重がグンと伸びた」と嬉しそうに振り返り。「今まで自分で頑張って呼吸していたのが、機械に頼ることで、今必要な成長ができた。今は彼女にとっては必要なものだよねというのが、受け入れられた気はします」と話していた。